12, 16, 25 mei en 1 en 2 juni 2022

Hoi allemaal, vandaag (12 mei) ben ik met de trein naar Utrecht geweest om mee te doen aan een focusgroep, uitgenodigd door IKNL (integraal kankercentrum Nederland). Het was een gespreksgroep, verdeeld over 3 personen met een zeldzame kankersoort en 3 personen met een veelvoorkomende kankersoort en we bespraken zaken waar we tegenaan liepen tijdens alle behandelingen. Het gesprek was onderverdeeld in 4 stukken; *Diagnose (Hoe verliep het proces rondom het krijgen van de (juiste) diagnose?), *behandeling ( Hoe was de informatievoorziening omtrent de behandeling en de mogelijke bijwerkingen ervaren?), *nazorg (waar had of heb je meer behoefte aan tijdens het nazorgtraject?) en het *gehele ziektetraject (Hoe tevreden bent u over de ondersteuning van zorgprofessionals (medisch en psychosociaal) tijdens het hele traject)…

Alle onderwerpen werden uitvoerig besproken en er waren best wel veel verschillen in hoe een en ander ervaren is tijdens alle behandelingen van iedereen… Er waren aan de andere kant ook best veel overeenkomsten, maar we hadden 1 ding met z’n allen gemeen; We deden hieraan mee om de zorgprofessionals te laten leren waar ze nog beter rekening mee kunnen houden als ze patiënten tegenover zich hebben zitten… Sommige hadden best veel zelf uit moeten zoeken en moeten pushen om de behandeling, hulp of de artsen te zien te krijgen die ze nodig hadden en anderen hadden meer “geluk” en daar liep de behandeling wat soepeler. Al met al een hele zinvolle ochtend, die ik samen met een andere deelnemer (die ik nog nooit heb gezien en waarschijnlijk ook nooit meer zie) heb afgesloten met een hele lekkere lunch in een Libanees restaurantje (Comptoir Libanais) op Hoog Catharijne.

Al met al een hele bijzondere dag weer…

16 mei: vanmiddag ben ik naar de voorstelling Vacuüm, gemaakt en gespeeld door 2e klassers van de theateropleiding van het Koning Willem 1 College geweest. Ze maakten dit stuk i.s.m. het VickiBrouwnhuis ter ere van het 30 jarig jubileum van het huis… Wat was dát indrukwekkend! 12 jongens en meiden speelden een zelf gemaakte voorstelling over wat er speelt als iemand (in de omgeving) kanker heeft… Wat hebben ze het goed neergezet! Knap hoe ze het allemaal verwoord hebben en hoe ze het voor het voetlicht brachten! 4 weken geleden hadden ze nog niks op papier en nu stond er een stuk, waar wij (4 Golden Girls van het VickiBrownHuis) erg van onder de indruk waren! We hebben het eerlijk gezegd ook niet droog gehouden en zijn na afloop even met z’n 4en, onder het genot van een kopje koffie en thee, even na gaan praten, dat was écht nodig! Ze hebben het geweldig gedaan!

Ik voel me een gelukkig mens, dat ik dit soort dingen allemaal mee mag maken!

25 mei: Botscan maken… Mooi op tijd aan de beurt. Deze scan “stelt niks voor”… Doet geen pijn, je hoeft alleen maar stil te blijven liggen, 3 keer een andere positie en na ongeveer 10 minuten zit het er op. Tussendoor aan de maakster van de scans verteld dat 1 van mijn vorige scans gebruikt is in een kunstwerk; dat vond ze wel erg spreciaal (ik ook nog steeds trouwens…) Nu lekker een paar dagen naar Assen voor een lekker lang Hemelvaart-weekend en volgende week donderdag de uitslag… Ben daar niet ongerust over; deze scan wordt gemaakt om een 0-meting te hebben omdat ik een nieuwe anti-hormoonkuur heb gekregen en die kàn meer botontkalking veroorzaken, en dan kunnen ze over 2 jaar, na een nieuwe scan zien of er verschillen zijn.

1 juni: weer een avondje Golden Girls! Altijd fijn; soms verdrietig, soms gezellig, maar altijd fijn!!! Deze keer gebruikten we de kaartjes die we de allereerste keer ook gebruikten. Opdracht: kies een plaatje waarbij je kunt vertellen over waar je op dit moment staat/hoe je je voelt in het leven… Er kwamen weer mooie verhalen door, en op welke manier ook, herkenbaar voor allemaal! Weer een bijzondere avond samen met een groep die ik ondertussen vriendinnen noem!!!

2 juni: Uitslag van de scan laat zien dat mijn botten er normaal uitzien! Verder nog gevraagd hoe lang ik de kuur nog moet doen en dat is in ieder geval tot 2025… kan dus nog even vooruit. Tot die tijd blijf ik ook onder controle in het ziekenhuis, wat ik persoonlijk een veilig gevoel vind! Ook nog gevraagd wat ik in moet vullen bij enquêtes als ik de volgende vraag krijg: bent u nog onder behandeling? Vond dat altijd een lastige… Omdat ik verder beter ben wist ik niet zo goed wat ik daar moest invullen… mijn verpleegkundige wist het ook niet meteen, maar we hebben het er samen over gehad en kwamen tot de conclusie dat onder behandeling eigenlijk het best past bij de situatie van hoe het nu is, want ik slik nog steeds die anti-hormoonkuur om de kanker zo weinig mogelijk kans te geven om terug te komen….

Nu ben ik tot september/oktober weer vrij van het ziekenhuis… De Golden Girls gaan gelukkig wel gewoon door en we hebben nog heel veel leuke dingen op de agenda staan… We kennen elkaar in juli 40 jaar en dat gaan we met onze families vieren, we gaan naar 3 grote concerten; Elton John, Toto en in onze vakantie naar Cold Play in Wembley, Londen. Ik wens jullie allemaal een hele fijne zomer en tot september/oktober!!!